『13トリソミーの子どもたち写真展』へようこそ

13トリソミーは、パトー症候群とも言われ、出生約10,000人当たり1例の頻度で発生し、約80％が完全な13トリソミー(フルトリソミー)とされています。遺伝の影響はほとんどないとされており、誰にでも13トリソミーの胎児を授かる可能性があります。

人の染色体は1～22まで2対の遺伝子と1つの性染色体を持っていますが、13トリソミーは、その13番目の染色体に過剰な1本があり3本となっています。そのため、身体的な疾患(脳や心臓に異常があるケースが多い)や成長遅滞、重度の知的障がいを持って生まれてきます。また13トリソミーの胎児は残念ながら自然流産してしまう可能性が高く、出生後でも1歳のお誕生日を迎えられる確率は1割と書かれているものも存在します。

近年は医療の進歩もあり、継続的な治療や外科的手術を行ってもらえる事例も増えてきました。そのため、在宅医療などを導入したり、地域のサポートにより安定して暮らしている方が多数います。療育園や学校へ通っている子も増えてきました。

出生前診断でその確率が分かる染色体異常の1つのため、聞いたことがあるという方もいらっしゃることでしょう。しかし、その子どもたちがどんな子たちで、無事生まれた場合、成長した場合、どんな生活をしているのか知らないという方がほとんどです。

第5回となる『13トリソミーの子どもたち写真展』。2020年・2021年は不要不急の外出を控えるという状況の影響もあり、開催することができませんでした。
2022年は、Webギャラリーにてオンライン写真展という形式での開催をすることになりました。

毎年少しずつ参加者も増えており、今年は78名の13っ子ちゃんが参加してくれました！

日本全国さまざまな地域に、生まれたばかりの赤ちゃんから成人を迎えた方もいます。お空にいる子、病院で頑張っている子、お家で過ごしている子も、みんなご家族に愛されています。
そのご家族が撮った写真は、病院のドクターには見せない家族だけに見せる表情を捉えた写真ばかりです。どうぞごゆっくりご覧ください。