第6回 13トリソミーの子どもたち写真展

エイト　埼玉県

地上での80日間、勇敢に生き抜いた自慢の息子です

眠くてあくびが出ちゃったよ

大好きなおしゃぶりは、いつもくわえタバコ風なんだよ

生後１ヶ月、ママに抱っこされてニッコリ

https://profile.ameba.jp/ameba/satochi26

かえちゃん　山形県

楓は生後2週間で天使になってしまいましたが、その2週間で口からミルクを飲む練習を頑張ったり沢山の思い出を残してくれました♡

侑愛ちゃん　東京都

うーたん　兵庫県

お出かけ大好きうーたん♡

毎年恒例の いちご狩り🍓1粒ペロリたべちゃいます😋🍴✨いつも大好きなにぃにがお手伝いしてくれるよ♥️

毎日お風呂でチャプチャプ激しく遊ぶのが大好きなうーたん💛プールのお水はちょっと冷たくて慣れるまでは微動だにせず😂

こんな風に自転車に乗ってお買い物に行きたいってママが言うんだけどまたみんなに驚かれちゃうよね😂

Instagram : @uta_princess

つむちゃん　福島県

いつもニコニコつむちゃん♥︎可愛いポーズもするようになり、家族はメロメロです(笑)今年は体調も良く季節の花と写真を撮ったり、アイスに初挑戦したりと幸せな日々を送っています！

ゆい子　東京都

ハイチーズｯｯ!!

☆ゴローン☆

♡母さんと♡

ありがとう！

ここちゃん　鳥取県

学校で避難訓練をしました。
ちゃんと出来たよ！

きれいな海を見に行ったよ♩
天気が良くて気持ち良かったね♡

なんと、桜が似合うここちゃん♡
ピンクのトンネルを見つめていました♪

ひまわり畑でお兄ちゃんと♫
ひまわりの観察をしました！

たいちゃん　福岡県

ケイ　京都府

りんか　富山県

2022年春　卒園、入学式を迎え、ピカピカの1年生になりました⭐

7歳のお誕生日♡可愛いラプンツェルのケーキが気になってる…？

妹と一緒にプール遊びを楽しみました！ビキニがとってもお似合いだったよ♡

七五三撮影☆メイク、ヘアメイクもして、すっかりお姉さんなりんちゃん♡

ホマホマ　長野県

Instagram①→sallyk514 ／Instagram②→homacos.world_13

ゆめちゃん　長崎県

いっちゃん　千葉県

だいすきないっちゃん♡とってもかわいいにこにこ笑顔とすやすや寝顔に癒されていた毎日。いまも変わらずいっちゃんの笑顔と寝顔に毎日癒されています♡

https://www.instagram.com/amour_photo__

ちなっちゃん　埼玉県

１歳のお誕生日の家族写真。
1歳を迎えた瞬間、頑張ってくれた千夏を誇りに思う気持ちとこの日を迎えられた嬉しさとで夫婦で涙。当の本人は爆睡だったけど…。頑張り屋さんのちなっちゃんの親になれて幸せです＼(^^)／

NICU時代の1枚。
お風呂の時も必ず手はお口(笑)
口から外すと怒ります！右手を外すと左手が出てきます。左手を外すと…右手が出てきます(笑)

お父さんが付き添い入院をした時の1枚。
看護師さんが厳しくて辛い２日間だったけど、最後の最後にこのポーズが見れて疲れが吹っ飛んだと言ってました〜（笑）

身体測定前の待機してる1枚。
裸にして、オムツも外し…念のためお尻はオムツの上に置いてあったのにもかかわらず、ベッドにお漏らし(笑)
すました顔でカメラ目線の千夏に爆笑しました〜＼(^^)／もちろん、手はお口(^○^)

https://ameblo.jp/chinacchan0814/

りゅうちゃん　東京都

普段はデイサービス、お休みの日は家族旅行に行き楽しんでいます♪
歩行器でのリハビリもがんばってます！！！

ゆうちゃん　千葉県

りっちゃん　兵庫県

まりぽん　大阪府

タオルでいないいないばぁ！！が大好きなまりぽん！可愛すぎて何度もしちゃいます(^^)

お兄ちゃんとお姉ちゃんも　まりぽんが大好き♡まりぽんは家族にパワーをくれるスーパーアイドル☆

生まれたときからの　まりぽんのお友達のしまじろう。おうちでも病院でもいつも一緒にいました。しっぽや手や耳をハミハミするのがお気に入りです。

２歳になって少しお姉さんになってきたまりぽん。お座りの練習を始めたころです。手先も器用になってきてピアノを弾いたり、カードをひいたりして遊んでいて驚いたし、むちゃくちゃ嬉しかったです。

陽向(ひなた)　茨城県

2017年7月末
この写真は初めて目を開けた時です。この頃は、出産後に13トリソミーの疑いと言われ、落ち込んで毎日泣いてました。どうして私なの？どうして陽向がなの？とばかり考えてて、ほとんど笑えてなかった時でしたが、初めて目を開けたお顔を見れたのが嬉しかったのをよく覚えてます

2018年1月1日
陽向にとって初めてのお正月です。病院の家族室を使わせてもらい、4歳上のお兄ちゃんと４人で過ごすことができました。

2018.2月
退院してお家で暮らしてる時。お兄ちゃんと一緒に、この頃の『日常』の1コマです。2人の写真を撮りブログに載せることがこの頃の私の楽しみでした。陽向がお空にいって3年半たちますが、今でも時々この頃のブログを読み返し、振り返ったり懐かしんだしてます。

2018年5月
病院での2週間に1度のリハビリの時。リハビリの先生が大好きで、頑張ってる姿がかわいかったので選びました。

まほちゃん　愛知県

https://ameblo.jp/maaharo/

はなくん　京都府

3歳になったよ！いぇーい！としっかり決めポーズ♪ハマり中のプーさんの飾り付けでお祝いしました☆

お兄ちゃんになりました★「これ、チューブだよ〜！」と早速お兄さんぶりを発揮♪これから兄妹仲良く、楽しく過ごしてね〜！

ペロッと舐めたらよだれが止まらない！七五三でもらった千歳飴の虜です。笑

妹のリボンで可愛いはなちゃん♪みんなに可愛いと言われてまんざらでもないようです。笑

こはちゃん　福岡県

Instagram:@m_a_o.6777

一華　東京都

「成長もゆっくりで、大きくなれません」と言われた一華ですが、支えてくださる皆様のおかげで、こんなに大きくなりました。毎月、月誕生日をお祝いしています。誕生月の歌を歌うと、ニコニコ笑顔で喜んでいます。

リオ　東京都

いつも幸せそうにごはんを食べる“ 食いしん坊”さん。写真は、フルーツ狩りに行って、生のプルーンを食べようと『あ~ん』としている瞬間です

大好きなお外で目を輝かせながら、頑張って歩いている写真です。そんな生き生きとした我が子の様子を側で見ながら、一緒に歩けることに幸せを感じました。

｢trick or treat｣
毎日がいたずら連続のやんちゃ坊主達です！
1日があっという間で大変な日々ですが、2人はパパとママの元気の源です。

小学校入学の時に撮った写真で、リオが1人で立って撮ることが出来た奇跡の1枚です！
生まれた時のことを思うと、その成長に胸がいっぱいになりました。

じゅの　東京都

https://www.instagram.com/nojujon/

https://www.instagram.com/nojujon2/

あみちゃん　東京都

5歳前後には、床を転がってきて、ママのいるキッチン前の柵によじ登り、ごはんをおねだり。ミルクとエネーボ、すき焼き味のおじや、麦茶が大好物！

大好きなでんでん虫のおもちゃについている鏡を見てよろこぶあみちゃん。入院するときもいつも一緒♪

2歳のころのあみちゃん。自力でお座りの体勢が取れるようになりました。お誕生日に買ってもらったオーダーメイドの前開きロンパースでごきげん♡

4歳の夏に、酸素ボンベを持って、福岡まで飛行機に乗って旅行しました！福岡に住む13っ子ちゃんのお友達と会い、ヤフードームで野球を車椅子席から観覧もしました^^

http://amimi.blog.jp

https://www.instagram.com/amichan0227/

ヘンリー　東京都

私たちの人生がヘンリーがいてくれた人生でよかった。ヘンリーありがとう大好き♡

かほちゃん　島根県

今年は病院生活に舞い戻り！そんな中でも楽しみ見つけて、楽しみました(^^)
かほちゃん中心に家族が１つになる。全てかほちゃんが生まれて来てくれたおかげです！
これからも家族みんなを引っ張っていってね！かほちゃん！たのむよー♡

アメブロ→https://ameblo.jp/yyrk423920/

Instagram→ yukkochan110

こうちゃん　関西在住

小さい時から現在までの写真です。今は小学4年生で学校に通っています。
コロナでなかなか登校が出来ないのですが、基本的には活発で歩きまわっています。音楽が大好きで音絵本を耳に当てて楽しんでいます。

ひろみち　東京都

ベビーカーに乗っている写真は家族みんなで初めてお花見をした時の思い出の写真です(*^^*)

ふうすけ　神奈川県

ふうすけ12歳　小学部卒業、中学部入学を迎える事ができました。これからも"ぼく"らしく、いつもスマイル☺️✨　１日１日を大切に頑張ります！

https://www.instagram.com/fuuusuke.n

笑(えみ)　大阪府

あかりちゃん　大阪

11カ月　一歳の誕生日目前

1歳3ヶ月頃　抱っこ大好き　とろ〜んとおねむ

１ヶ月　あくび

６ヶ月　初めてのお正月　獅子舞が怖かった

Instagram：@kuroneko.no.shippo

∞エイト∞　山形県

https://www.instagram.com/8eight8hatch8

成海くん　福島県

成海くん、退院して初めてのお外でお出かけで浜通りの松川浦の海に初めて家族で旅行に行ってきた写真です。

兄と姉と成海くんを、抱っこしてしてもらってる写真です。もう1人の姉は、こたつで寝ています。

さっき寝ていた、姉が成海くんを抱っこしながら、哺乳瓶でミルクをあげている様子です。ミルクごくごく飲んでいます。

福島医大病院で初めて、成海くんに会いに行く兄弟達をパパが撮影してくれました。今から、3階のNICUにエレベーターに向かうところです。
弟の成海くんに初対面ドキドキ♡です。

いよたん　大阪府

https://www.instagram.com/iyori0606/

ゆいちゃん　奈良県

お風呂が大好き！！ こんな可愛いポーズで入ってくれるので毎日ついつい長風呂になってしまいます。最近のお気に入りポーズです。

初旅行&初海 2歳直前に念願の初旅行に出かけました。冷た〜い海水に足をつけて緊張気味のゆいちゃん！緊張しながらもしっかりと足を地面につけて立派でした。

ねえねのことが大好きで仕方ない！！ 3歳上のねえねが大好きなゆいちゃんはねえねが近くに来て触れてくれるとにっこり。ねえねにハグしてもらったり歌を歌ってもらうのが毎日の楽しみです。

狭い場所が大好き！！ ピアノの下や座位保持椅子の下など狭いところに入り込むのが好きなゆいちゃん。少し目を離すと上手に寝返り寝返り返りを繰り返し狭いところに挟まっています。秘密基地気分ですね。

@yuu_2606(Instagram)

ひなた　千葉県

2019年12月生まれのひなた。 お手手をアムアムすることが大好き！

こじまる（愛犬）に乗って金太郎〜♪

リハビリでは…眠気に襲われ、いつも睡眠学習…笑

10月に妹が産まれ、お兄ちゃんになりました！ 妹が大好きでニヤニヤが止まらない♡

あっくん　岐阜県

初めて猫とお昼寝

お気に入りのブランケットに包まれて嬉しそうなあっくん

口唇口蓋裂の手術後
全身麻酔でリスクもあった中よく頑張ってくれました。この時のあっくんは本当にほんとうにカッコ良かったです。

自慢のながーいばさばさまつ毛とぱっちりくりくりキュートなお目目！

https://www.instagram.com/aki0111gt/

ミィ君　千葉県

かすみ　千葉県

7月12日。人工呼吸器がとれていた１日。ニコニコでした。

8月24日。初めて手を繋いだ日。

ハルちゃん　大分県

成人式の前撮り☆身長が低いので120～140サイズの着物

ひまわりフェスタ

久しぶりの爆笑

https://ameblo.jp/megutoharu

https://www.instagram.com/rieko0903/

あおいちゃん　福岡県

院する事もなく元気に学校に通っています！お友達の中で役割も増えて、表情にも変化が見られています。体重が増えてきて今はちょっと大変かな...

https://ameblo.jp/kdttmk

https://www.instagram.com/tomoriaku/

あかりちゃん　東京都

レスパイト中の、ハロウィン♪ボランティアさんが可愛い衣装を用意してくれました。

暑い日はプールですね！ゆらゆらするのが好きなあかりちゃん、楽しそうです＾＾

弟と仲良しのあかりちゃん♪

七五三詣の写真です。ピンクの着物がとっても似合ってました！プロのカメラマンに撮ってもらって、いい表情もたくさん。家族みんなでお祝いできて、まさに晴れの日でした＾＾

https://ameblo.jp/withpixis/

ことくん　東京都

密を避けて、小金井公園のお散歩。春のお花がいっぱいの中での注入。きれいだし、お腹も満たされて、いい気持ち!

絵の具のスタンプに集中!よく見て、手に力を込めて・・・ぎゅうううっ !!

次の授業の日までのカレンダーをビリビリッ!グシャグシャッ!あと１枚あるよ、がんばって!!!

ピカピカ光るものが大好き。サンタさんからのプレゼント、何かなあ!!!

ゆうかちゃん　福岡県

ピカピカの赤いランドセル☆
現在小学校２年生です。

お散歩が大好きです♡
いい天気にキレイな桜。大好きなパパに抱っこされて、ニコニコがとまりません♡

コスモスを見に行くのが秋の恒例イベントになりました。かわいいコスモスに囲まれると自然とにっこり笑顔になります♡

8歳になりました☆今年は頑張りの年で、入院中のお誕生日になってしまいましたが、看護師さんたちが手作りの冠やケーキでお祝いしてくれて、とてもあたたかく幸せな誕生日になりました。

心優/Coe　和歌山県

(3ヶ月)
お風呂が大好き心優くん！
お風呂気持ちいいなあ〜♨

100日にお祝い！お食い初め〜✨

みーんな心優くんの事かわいいて見てるよ〜
心優くんほんとかわいいね！
頑張っててくれてありがとう！

お兄ちゃんが初抱っこ！
お兄ちゃん凄く嬉しそう〜！！

りほ　福岡県

3年間、一生懸命頑張ったね。絵に描いたようなニッコリ笑顔、笑い声は『フフフフフ・・』もう痛くも苦しくもない世界でゴロンゴロンしてマイペースに遊んでいるよね。
大好きなお姉ちゃんもりほのこと忘れてないよ。ずっと愛してるよ。

いっくん　茨城県

小学生になりました。これからも笑顔がたくさんの毎日を送れますように。

くうちゃん　千葉県

この写真はある日の訪問授業を終えた直後の写真です。
授業がよほど楽しかったのか、先生がお帰りになった後もずっとこの調子でニコニコ笑ってました。
こんなに笑ってくれるくぅちゃんは久しぶりでとても幸せな気持ちにさせてくれました。

春先に家族みんなで出かけた際、お花を見てニコニコしていたくぅちゃん。
お天気も良くとてもご機嫌に笑ってくれて、そんなくぅちゃんを見て家族みんなつられてニコニコ笑顔になれた素敵な思い出の日です。

母の日にくぅちゃんが母の似顔絵を描いてくれました！絵の出来にご満悦なくぅちゃん画伯です。

自慢のガンダム型長下肢装具を装着し、ガンダムに変身したマッチョなくぅちゃん。この日も歩行訓練がんばりました！

https://ameblo.jp/noancoo/

みくりん　東京都

うつ伏せの練習中〜私、凄いでしょ！とカメラ目線(笑)

公園でお花見♪とっても暖かい日でお花に興味深々でした！

1歳の誕生日におめかししてスタジオで記念撮影！

初めてのお正月♪初めてのお年玉♡なんか嬉しそう！

まかちゃん　愛知県

けいちゃん　四国

幼稚園での製作集とともに

小学校入学記念写真

幼稚園での製作集とともに

小学校入学記念写真

のんちゃん　関東

みんなを幸せな気持ちにしてくれるその笑顔が大好きだよ♡

りょうチャン　埼玉県

りょうチャンを自分達の娘として迎える事ができた奇跡に感謝をしつつ、すごく幸せな時間をいただく事が出来ました。

あや坊　関東

あや坊です。おかげさまで１歳を迎えることが出来ました。

ここにいる仲間たちとともに、ご当地アイドルやっています（入所施設担当）。

ぐへへ。だっこサイコー！！

大好きなにぃにと秋のお散歩。

アルマン　関東

産まれてくれてありがとう！2年3ヶ月と7日は、大切な大切な宝物です。

https://ameblo.jp/lajuj

みとちゃん　愛媛県

大好きなお兄ちゃんと

大好きな音楽

指しゃぶりブーム到来。手当たり次第何でも食べてみます。おもちゃはもちろん、ティッシュの箱、テーブルの脚…何でも来い！です。

座位保持椅子のシュクレに上手に座れるようになりました。

https://ameblo.jp/mitochanblog/

エミィ　山梨県

おめめパッチリで可愛い自慢の娘です。幸せいっぱい楽しい思い出を沢山残してくれた極太人生です。

にいなちゃん　東京都

去年の七五三はかわいいおすまし顔でした♡おにいちゃんが大好きでいつもよく見つめ合っています。今年からデイに通い始めゆっくり成長中。時にはこんな大笑いも(´ ◠_◠ `)

ゆうちゃん　東京都

4歳の誕生日を迎えた3日後に手術が必要になり、それからも入退院を繰り返しました。面会も制限がある中で寂しい思いをさせました。丁寧な治療してもらい一緒に過ごせる時間ができことに感謝しています。赤ちゃんの顔からお兄さんの顔になってきました。楽しんでいる姿を見られる事もとてもうれしいです。

こーた　東京都

息子は約9ヶ月の生涯を病院で過ごしました。コロナ禍で面会制限もあり、あまり目を開けた顔を見る事ができなかったのですが、ジーッと空を見つめ物思いにふけるイケメン姿を撮れた貴重な一枚！

出産当日、nicuで対面した息子は酸素マスクをつけていました。水滴をはらうためマスクを外した姿を看護師さんが見せてくれ、「子犬みたい♥️」と思った瞬間でした。

https://ameblo.jp/maicching-s

ほまちゃん　熊本県

今年はやっと念願の口唇裂の手術をする事ができました。

桜と一緒に。

ママお気に入りの1枚

けいちゃん　東京都

大好きなぬいぐるみと一緒にお昼寝

笑顔でリハビリ中

療育園での七夕イベント

ハッピーハロウィン

かっちゃん　東京都

お出かけ大好きなかっちゃんは、どこへ出かける時でもいつもニコニコしていました。かっちゃんの笑顔がたくさん見られるので、かっちゃんのお供(呼吸器など)がどんなに多くても、お出かけは楽しいものでした。

えな　埼玉県

たくさんの人に支えられている笑顔

お出かけもできるようになったよ!

歩行器に乗っても寝ちゃう...笑笑

ママと☆彡

まな　千葉県

100日記念に大好きな看護師さん手作りのクラウンをつけてパシャリ。
この頃から、ニコニコしたり、バタバタしたり動きが活発に。可愛くて、頑張り屋のまなちゃんが大好き。まなペースで大きくなぁれ。

GCUを卒業して3日後、また1ヶ月半の入院。その後、在宅生活が再スタート！
お家で迎えた月誕生日は、感慨深いものが。頂いたお洋服でおすましポーズ。色んな表情が見られて嬉しいな。

在宅が始まってから、念願の公園デビューもしました。リハさんに支えられながら、1人でブランコも挑戦！でも本人は「なんだこれ？」と困り顔。これからもたくさんの経験をしようね。

初めてプロに撮って頂いた一枚。カメラマンさんは同じ13っこママ。まなちゃんのおかげで、素敵なご縁にも恵まれました。この時着ている頂き物のお洋服もとってもお気に入り。

たいじゅ　埼玉県

まだ体が小さくて軽かったためか、寄りかかって立ち上がる事が好きでした

まだ食べる事に慣れていなくて、微妙な顔で食べていた頃です

マイナンバーカードの写真を撮っていたら、突然爆笑しだした写真です

初めてのスイマーバをお風呂で使って、気持ち良く寝てしまった写真です

ほーちゃん　埼玉県

生まれてきてくれてありがとう♡みんなほーちゃんが大好きだよ♡

ひろや　熊本県

通所デイでの運動会。ほとんど寝てたけど一等賞～

通所デイでのじゃがいも掘り。人生初の土いじり。楽しそう！

写真館で端午の節句撮影。泣かずに撮影できました。

お兄ちゃんお姉ちゃんと！みんないい顔してます。

もこちゃん　滋賀県

少しづつ少しづつ成長してるかなぁ

叶夢　福岡県

タンバリンとお出かけが大好き

祝！中学部入学

コロナ禍でテント泊デビュー☆ハンモックチェアーがお気に入り！

2年ぶりの海！海水浴も大好き

さら　岡山県

今年お姉ちゃんになりました。出産に伴い預っていただいており、温かい支援の中で成長しています。ご飯も食べれるようになりました。
スタッフの方に様々な経験をさせてもらい、笑顔が絶えません。

はるや　東京都

おうちや療育園、デイサービスなどで元気に過ごしています♪３歳を迎え、体が強くなってきました^_^

ひなの　福岡県

4人きょうだいの末っ子陽菜乃です！入院生活8ヶ月を経てこれからは家族みんなでお家で暮らせます！陽菜乃ちゃんに出会えて幸せだよ！

https://www.instagram.com/lovehinanochan/

せとら　鳥取県

お姉ちゃんに抱っこされて遊んでもらってニコニコ笑顔を見せてくれてる写真です!!

お父さんに抱っこしてもらってる写真です。大きな手で支えてもらって安心して身を任せてます(笑)安定感抜群です!!

お願いポーズをしてお父さんやお姉ちゃんを見つめている写真です( ˊᵕˋ )家族みんなメロメロです!!

生えてきた2本の前歯を寝ながら自慢しているような写真です。みんなに見せて回ってます(笑)

ひろみん　神奈川県

2022年3月に生まれたひろみです。明るい家族と沢山の人に囲まれて楽しく過ごしています。
まだまだお家の時間が多いけど、少しづつお外に出たい今日この頃です。
裕美の世界はいい人しか集まってこないので、こんなに暖かい世界があることを教えてくれてありがと～

まこちゃん　鹿児島県

コロナ禍の入学式から始まり、今年中学を卒業できました。

ひなた　東京都

2022年11月予定日より少しはやかったけど無事産まれてきてくれました。
ひなたありがとう。
やっと会えたね。可愛いくて、それでいて色んな想いもあり涙が止まりませんでした。

２度目の人工呼吸器抜管チャレンジ。寝ている間の呼吸は比較的穏やかで、お人形のお友達と一緒に川の字でスヤスヤ。
顎のテープの絵はお姉ちゃんたちが描いてくれたもの。華やかでステキ。

産まれてから3ヶ月ずっと会いたいと切に願ってくれていたお姉ちゃんたち。
やっと抱っこできたね！
泣いてたのにお姉ちゃんが抱っこすると穏やかな表情になって、周りもほっこり(^^)

下のお姉ちゃんは小さいから抱っこ難しいかもと言われていたけど、しっかり抱っこできました。
お世話がしたいと2人ともずっと言っていたから、この後オムツ替えや沐浴も頑張っていました。
なかなか会えなくて寂しいけど、帰ってくるの待ってるよ！